A família do pequeno Bernardo, de 5 anos, morador de Poté, está mobilizada para dar visibilidade à luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que compromete progressivamente os músculos. Diagnosticado em 2024, aos 3 anos de idade, Bernardo enfrenta uma corrida contra o tempo em busca do único tratamento capaz de interromper a evolução da doença.
Segundo a família, os primeiros sinais surgiram após Bernardo sofrer uma fratura no braço. Durante o atendimento ortopédico, foram identificados sintomas como crescimento acentuado da panturrilha, atraso para andar, dificuldade para correr e subir escadas, além de quedas frequentes. Exames apontaram níveis extremamente elevados de Creatina Quinase (CPK), com resultado de 27.388 U/L, o que levou ao encaminhamento para acompanhamento especializado e posterior confirmação do diagnóstico.
Atualmente, Bernardo realiza tratamentos paliativos, como fisioterapia e terapia ocupacional. No entanto, familiares explicam que a terapia gênica Elevidys é considerada o único tratamento capaz de interromper o avanço da doença. A medicação, porém, está suspensa pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) há cerca de 11 meses, situação que preocupa famílias de crianças diagnosticadas com a doença em todo o país.
De acordo com a mãe de Bernardo, a janela ideal para aplicação da terapia é entre os 4 e 8 anos de idade, tornando o tempo um fator decisivo. Por isso, a principal campanha da família não é voltada para arrecadação financeira, mas sim para ampliar a visibilidade da causa e sensibilizar autoridades sobre a importância da liberação do tratamento.
A expectativa é que a mobilização ajude a ampliar o debate sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e contribua para que mais crianças tenham acesso ao tratamento adequado. Quem desejar prestar qualquer tipo de apoio, realizar doações, obter mais informações ou acompanhar a campanha pode entrar em contato pelo perfil @salve_bernardo.